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中国儿童罕见病救助基金在京启动搜了

发布时间:2019-10-09 18:57:35 阅读: 来源:漩涡泵厂家

中国儿童罕见病救助基金在京启动

央广网北京12月27消息(记者李赢)中华社会救助基金会中国儿童罕见病救助基金12月26号在北京启动,成为我国第一家关注儿童罕见病救助的专项公募基金。中国儿童罕见病救助基金将倡导更多的社会各界人士认识罕见病儿童群体,关注罕见病患儿家庭生活和就业问题,鼓励并扶持罕见病机构规范发展,致力于打造中国儿童罕见病救助最好母基金。

据了解,罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变,而各国(地区)对罕见病认定的标准上存在一定差异。目前已确认的罕见病有5000-6000种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病一般为慢性、严重性疾病,常累及全身多个系统。目前,仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。目前,我国对罕见病尚无官方定义。根据世界卫生组织的定义及其他国家的数据推算,我国有罕见病患者近千万。

作为中国儿童罕见病救助基金宗旨:本着为了一切孩子,特别是罕见病患儿,让他们开悟潜能、分享快乐、拥有信心。关注并支持其他罕见病救助组织的生存和发展;关注并救助城乡罕见病儿童特困群体;关注并帮扶儿童罕见病家庭成员就业和创业;关注并参与推动国家层面儿童罕见病及罕见病相关政策和法规出台;广泛开展在罕见病方面的国际交流与合作;从而推动儿童罕见病社会救助事业的发展,促进社会和谐。

在当天启动仪式上,十届全国人大副委员长顾秀莲为范崇嬿、张湧等人颁发爱心大使荣誉证书,并为儿童罕见病救助基金颁发组织铭牌。中华社会救助基金会秘书长胡广华宣布中国儿童罕见病救助基金正式启动。

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